Hélène Hauptmann – Se réapproprier son corps grâce au sport après un cancer du sein

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Présentation d’Hélène

Aujourd’hui, je reçois Hélène Hauptmann à l’occasion d’Octobre Rose. Hélène a été touchée par deux cancers du sein, en 2013 et 2015, et a repris l’activité physique grâce à l’association En Avant les Amazones. Elle a proposé de partager avec vous son témoignage aujourd’hui, et j’ai forcément accepté, car je pense que son histoire est très inspirante et pourra vraiment aider d’autres femmes. Bienvenue Hélène !

Merci beaucoup, Laurène. Et tout d’abord, bravo pour la création de ce magazine, conçu par des femmes, pour des femmes. Vraiment, bravo !

Merci beaucoup ! Est-ce que tu pourrais te présenter rapidement ?

Comme tu l’as dit, je m’appelle Hélène. J’habite dans le sud de l’Alsace et j’ai été touchée par deux cancers, un en 2013 et un autre en 2015.

Le diagnostic du cancer

D’accord. Et quand tu as été diagnostiquée pour la première fois, comment as-tu appris la nouvelle ?

Je l’ai appris pendant que j’étais en service à l’hôpital. À l’époque, j’étais infirmière aux urgences, et c’est mon gynécologue qui m’a appelé pour m’annoncer que j’avais un cancer. Par téléphone… Tu imagines, c’était très difficile de recevoir cette nouvelle ainsi.

Je suppose que tu ne t’y attendais pas du tout ? Avais-tu remarqué quelque chose d’inhabituel avant, ou pas vraiment ?

Sur le plan général, non, je me sentais très bien, je suis quelqu’un de dynamique et je l’étais toujours. Mais j’avais effectivement remarqué une petite induration à la base de ma poitrine, ce qui m’avait fait douter.

On souligne alors l’importance de se faire diagnostiquer régulièrement. Toi, tu es infirmière donc tu as peut-être réagi plus vite, mais c’est important d’aller chez le gynécologue régulièrement. Dans ton cas, cela a été pris à temps, non ?

Oui, à partir du moment où j’ai remarqué qu’il y avait quelque chose d’anormal, tout est allé très vite. Deux semaines après, j’étais opérée, et on m’a retiré le sein 15 jours après l’annonce.

L’impact du cancer sur la vie et la pratique sportive

C’était effectivement très rapide. Parlons maintenant de ta pratique sportive. Avant ces deux cancers, quels sports pratiquais-tu ?

Je pratiquais principalement la course à pied, une ou deux sorties par semaine, juste pour le plaisir. Je faisais aussi un peu de roller et beaucoup de VTT.

Donc tu étais déjà très active. Quand tu as été malade, comment as-tu vécu cette période physiquement et mentalement ? As-tu arrêté le sport complètement ?

Oui, ça a été très difficile. J’avais 35 ans à l’époque, et mes enfants étaient petits. La plus jeune avait 2 ans, l’aînée en avait 8. Ce qui m’a donné la force de tenir, c’était de penser à eux. Mais physiquement, j’ai dû arrêter presque toute activité pendant deux ans. Lors de la récidive en 2015, les traitements m’ont beaucoup fatiguée. Je regrette de ne pas avoir continué une activité physique, car aujourd’hui je réalise que celles qui continuent, même avec une activité douce, supportent mieux les traitements.

En 2015, tu as donc eu une récidive. Qu’est-ce qui a changé dans les traitements cette fois-ci ?

En 2013, je n’ai eu « que » l’ablation du sein mais en 2015, le cancer était infiltrant. J’ai senti des ganglions lors d’une douche, et après la biopsie, c’était confirmé. J’ai eu de la chimiothérapie, puis une chirurgie pour enlever les ganglions, de la radiothérapie, et enfin de la chimiothérapie sous-cutanée pour réduire les risques de récidive.

C’était un traitement très lourd. Quels ont été tes plus grands défis durant cette période ?

Le plus dur a été de continuer à m’occuper de mes enfants. Ils étaient encore jeunes, et je voulais leur montrer que j’étais toujours là. Cela m’a donné la force de tenir debout. J’étais bien entourée par ma famille et mes amis, mais c’est vrai que ceux qui ne vivent pas cette situation ne peuvent pas comprendre pleinement ce que l’on ressent.

La reprise d’une activité physique

Quand as-tu ressenti le besoin de reprendre une activité physique ? Et comment as-tu trouvé l’envie de te lancer à nouveau ?

Pendant mon traitement, l’hôpital m’avait proposé des soins via la Ligue contre le cancer et d’autres associations, mais je ne me sentais pas prête. Je trouvais que ces associations ne répondaient pas à mes attentes, ni à mes besoins. J’avais aussi cette crainte de me retrouver avec des personnes beaucoup plus âgées, car à l’époque, j’étais encore très jeune et je ne voyais pas d’autres jeunes dans la même situation que moi. Aujourd’hui, c’est peut-être un peu plus fréquent.

Après deux ans de traitement, j’ai vraiment ressenti un fort besoin de reprendre une activité physique. J’avais l’impression d’avoir perdu le contrôle sur mon corps et je voulais me le réapproprier. Je me suis dit que l’activité physique pourrait m’aider dans ce processus. J’en ai donc parlé à mon médecin traitant, qui connaissait bien le président de l’association En Avant les Amazones, dont je fais maintenant partie et où je suis bénévole.

Cette association m’a beaucoup parlé, car elle a été créée et est gérée uniquement par des femmes, et en particulier par des femmes ayant elles-mêmes traversé l’épreuve du cancer. Cela signifie que toutes les bénévoles sont passées par là, ce qui crée un véritable lien entre nous. Le président de l’association est gynécologue, ce qui lui permet aussi de comprendre un peu mieux ce que nous traversons.

Cela m’a énormément aidée, car j’ai pu reprendre une activité physique douce grâce à ces petits groupes de femmes, notamment par le vélo au début. Depuis, l’association a beaucoup grandi, et les membres sont de plus en plus nombreuses. Chacune apporte ses idées et propose l’activité sportive qui lui plaît. Nous offrons ainsi un large éventail d’activités : de la marche, de la course à pied, ainsi que des événements pendant Octobre Rose. L’objectif est de proposer des activités variées afin que chacune puisse trouver sa place et pratiquer une activité qui lui convient.

D’accord, tu as repris avec le vélo, mais selon les capacités physiques de chaque femme à ce moment-là, en fonction du stade où elle en est dans son traitement, j’imagine qu’elles peuvent trouver des activités adaptées et variées auprès de l’association, n’est-ce pas ?

Oui, tout à fait. En fait, la seule personne que l’on rémunère dans l’association, c’est une coach spécialisée en sport adapté. Elle propose du renforcement musculaire deux fois par semaine, ce qui permet de remobiliser les muscles profonds, notamment pour les femmes encore en traitement. Il y a beaucoup de jeunes femmes dans ce cas au sein de l’association, donc elles commencent doucement avec ce renforcement. Parfois, on propose aussi des marches. Pour d’autres, selon la distance parcourue depuis la fin de leur traitement, on peut organiser des courses à pied ou des entraînements à vélo.

À partir d’avril, nous commençons à nous préparer pour un challenge que nous organisons chaque année en septembre. Il s’agit de quatre jours passés à sillonner certaines régions de France à vélo, avec un défi de 200 à 300 km en quatre jours. Pour cela, il faut bien sûr s’entraîner. Mais nous avons des solutions adaptées aux femmes qui ont plus de difficultés. Nous proposons des vélos à assistance électrique à la location, et nous avons aussi acquis un vélo tandem couché. Cela permet à la femme à l’avant d’être allongée, tout en pouvant pédaler si elle le souhaite. Si elle ne pédale pas, la personne à l’arrière prend le relais. Ainsi, chacune peut participer, être au grand air, et profiter de l’activité.

C’est un super défi, et c’est déjà une belle distance ! C’est impressionnant de voir qu’avec un peu d’effort progressif, on peut arriver à cela, même quand on n’est pas en grande forme au départ. Quand tu as repris, quelle était ta fréquence d’entraînement ? Tu parlais de renforcement musculaire deux fois par semaine, mais pour toi, comment cela s’est passé ?

Quand j’ai repris, j’ai effectivement commencé par du renforcement musculaire. Concernant le vélo, c’est une activité que je connaissais déjà, mais je ressentais le besoin de renforcer mes muscles profonds pour mieux tenir en équilibre sur le vélo et être moins fatiguée lors des longues distances. Je faisais donc une séance de renforcement par semaine, et dès que la météo le permettait, je sortais à vélo avec les autres membres de l’association.

Et comment l’activité physique t’a-t-elle aidée ? As-tu ressenti immédiatement un bien-être, ou cela t’a-t-il aidée à mieux récupérer ou à mieux supporter les traitements ? Qu’as-tu ressenti ?

On pourrait penser que faire du sport est fatiguant, et c’est vrai que l’effort physique fatigue. Mais après une activité physique, jamais on ne se dit qu’on aurait dû rester chez soi. En fait, on regrette parfois de ne pas être sorti, mais jamais d’être allé faire du sport. Progressivement, les efforts devenaient plus faciles à supporter parce que j’avais un rythme régulier. Et le fait d’être dans l’association aide, car il y a toujours quelqu’un pour te dire : « Viens, on fait cette sortie ». Quand on s’engage avec une autre personne, on ne veut pas se désister à la dernière minute. Cela aide à maintenir un rythme.

Je me suis même remise à la course à pied. J’ai vu deux femmes de l’association qui avaient fait un marathon, et je me suis dit : « Si elles peuvent y arriver, pourquoi pas moi ? ». C’était un défi personnel. J’aurais pu choisir autre chose, mais celui-ci comptait vraiment pour moi. C’était un beau challenge, et je suis heureuse d’avoir été guidée par ces deux femmes qui ont été très inspirantes pour moi.

Les défis sportifs personnels d’Hélène

C’est génial ! Peux-tu nous en dire plus sur ce défi marathon ? Qu’as-tu mis en place pour te préparer, et comment as-tu réussi ?

En parallèle de l’association, je m’étais inscrite dans un club d’athlétisme, mais plutôt pour le plaisir, car nous sommes seulement trois ou quatre à courir. J’en ai parlé au président du club, et il m’a proposé de me préparer un plan d’entraînement pour le marathon, ce qu’il a fait. Pendant 12 semaines, j’avais quatre sorties par semaine, et je n’en ai manqué aucune. Je me suis préparée longtemps en avance pour ce marathon.

La première année, je n’ai pas pu le terminer à cause d’une barrière horaire. Au 32ème kilomètre, les organisateurs ont estimé que je n’arriverais pas au bout à temps, donc j’ai dû abandonner. Mais je me suis promis de prendre ma revanche. Et cette année, j’ai réussi ! J’ai terminé le marathon de Genève en moins de six heures, avant la barrière horaire. C’était mon grand défi à moi, et je suis très fière de l’avoir relevé.

C’est incroyable, félicitations ! Et pour avoir une idée du timing, combien de temps après la fin de tes traitements as-tu commencé à te préparer pour ce marathon ?

Je suis à neuf ans de distance de mes traitements. J’ai commencé à me préparer pour mon premier marathon environ huit ans après la fin de mon dernier cancer.

C’est vraiment encourageant de voir que tu as pu retrouver une telle forme. Tout le monde ne fait pas de marathon, donc c’est impressionnant ! Et aujourd’hui, quel sport pratiques-tu au quotidien, et comment te sens-tu ?

Je continue à courir, mais pour le plaisir cette fois. J’ai encore quelques défis pour l’année prochaine. Je maintiens aussi les sorties à vélo, et je me mets de plus en plus au vélo de route. Avec l’association, nous privilégions les lieux sécurisés comme les pistes cyclables, et j’ai pris goût à rouler sur le goudron. J

e fais pas mal de sorties à vélo et je me prépare à relever quelques défis, notamment l’Alsacienne Cyclotourisme que j’ai faite cette année du côté de Crut. L’année prochaine, j’ai un autre gros défi : faire le tour du lac de Lausanne, soit 180 km. Ce sera une première pour moi, mais avec un bon entraînement et de la volonté, je suis sûre que c’est faisable.

L’importance de la communauté de femmes de l’association

C’est amusant, c’est un projet que j’aimerais aussi réaliser. Je n’ai jamais fait 180 km non plus, mais effectivement, cela semble être une belle expérience, surtout dans un cadre aussi magnifique. Nous parlions aussi de l’importance de la communauté de femmes au sein de l’association. Peux-tu nous en dire plus sur le rôle que cela a joué pour toi ? Si j’ai bien compris, ce sont uniquement des femmes qui ont été touchées par un cancer du sein. Comment cela t’a-t-il aidée d’échanger avec des femmes qui comprennent ce que tu as vécu ?

Oui, l’association est ouverte à toutes les femmes qui ont eu un cancer. Au départ, et même aujourd’hui encore, la majorité des membres ont eu un cancer du sein, car c’est ce que l’on retrouve principalement à l’échelle nationale, et c’est également le cas dans notre association. Cependant, l’association est aussi ouverte aux femmes ayant traversé d’autres types de cancers. L’idée est de ne fermer aucune porte et de proposer un soutien et une entraide.

Quand on se retrouve, parfois on parle de nos difficultés, de nos traitements, ou des séquelles physiques ou psychologiques que l’on peut avoir à distance. C’est très aidant d’en parler. Parfois, on n’évoque même pas ces sujets, mais être ensemble est tout aussi bénéfique. On se comprend sans avoir besoin de toujours expliquer. C’est un peu ce que l’on appelle se reconnaître entre pairs. C’est cet esprit-là qui ressort de notre association.

Les conseils d’Hélène pour des femmes atteintes de cancer

Oui, je comprends. J’imagine que c’est vraiment important, même lorsqu’on est bien entouré par sa famille. Ceux qui n’ont pas traversé la même épreuve ne peuvent pas toujours comprendre pleinement ce que l’on vit. Ici, tu es entourée de personnes qui comprennent parfaitement. Si tu devais donner des conseils à des femmes en cours de traitement ou en rémission, qu’est-ce que tu leur dirais ?

Que ce soit au moment de l’annonce, pendant le traitement ou en rémission, je leur dirais de ne surtout pas rester isolées et de s’ouvrir à toutes les possibilités qui s’offrent à elles. On ne trouve pas forcément la bonne association ou le bon club sportif tout de suite, mais il ne faut pas hésiter à essayer. Finalement, on finit toujours par trouver ce qui nous convient.

Aussi, sortir du cercle familial est essentiel, car quand on est malade, on n’a pas envie d’inquiéter ses proches. On garde alors beaucoup de choses pour soi, on n’ose pas trop en parler pour ne pas leur faire de peine. Pouvoir échanger avec d’autres personnes qui vivent la même chose nous permet de nous soulager un peu.

Il ne faut donc pas hésiter à pousser les portes des clubs, des associations, ou à participer aux événements organisés, surtout lors d’Octobre Rose, où il y a de plus en plus de marches et de courses. Cela peut être un premier pas vers une activité physique, même douce, qui apporte du bien-être.

La reconversion professionnelle d’Hélène

Je sais que cela t’a aussi conduit à de grands changements dans ta vie. Tu es devenue accompagnatrice en montagne, alors que tu étais infirmière. Peux-tu nous en parler ?

Oui, tout à fait. Pendant ma maladie, je travaillais dans un service d’urgence dans un petit hôpital. Mais je me suis vite rendu compte que cela ne correspondait plus à ma situation de santé. Je ne me voyais pas travailler ailleurs que dans les urgences, car c’était les plus belles années de ma carrière d’infirmière.

J’ai alors cherché une nouvelle voie, tout en gardant ce désir d’aider les autres. J’ai découvert, par le biais de la Fédération française du milieu montagnard, la formation de guide de moyenne montagne. J’ai suivi cette formation sur deux ans et aujourd’hui, je suis accompagnatrice de moyenne montagne, dans des environnements ruraux et montagnards. Je cible particulièrement une population en traitement ou après traitement, avec une approche de sport santé, par le biais de la marche, pour une mobilité douce.

Contacter l’association « En avant les Amazones! »:

C’est vraiment intéressant et certainement très utile pour les personnes que tu accompagnes. Pour finir, pourrais-tu nous dire comment te contacter si quelqu’un souhaite faire appel à tes services en tant qu’accompagnatrice, ou bien comment contacter l’association En Avant les Amazones ?

Alors, pour mon activité d’accompagnatrice, qui est une reconversion, c’est encore en cours de mise en place. Mais je suis basée dans le sud de l’Alsace et je serai facilement trouvable sur les réseaux sociaux une fois que tout sera installé. Pour l’association En Avant les Amazones, on peut nous contacter via les réseaux sociaux, c’est le plus simple. Nous avons deux personnes qui s’occupent de la communication, donc il ne faut pas hésiter à laisser un message sur la page de l’association, que ce soit sur Instagram ou Facebook. Elles vous répondront sans problème.

• Site: https://www.helloasso.com/associations/en-avant-les-amazones
• Email: [email protected]
• Facebook: https://www.facebook.com/p/En-Avant-Les-Amazones-100042845117347/
• Instagram: https://www.instagram.com/enavantlesamazones/

Très bien, merci beaucoup, Hélène, pour ton témoignage vraiment inspirant. Je suis sûre qu’il pourra aider beaucoup de femmes. C’est formidable de voir à quel point tu as retrouvé ton dynamisme après une épreuve aussi difficile. Cela donne beaucoup d’espoir. Merci encore d’avoir partagé ton expérience.

Merci à toi de m’avoir permis de témoigner. C’est important, surtout en ce mois d’Octobre Rose, où la sensibilisation est plus forte. Mais il ne faut pas oublier que la vigilance doit être présente toute l’année. Il est essentiel de se surveiller et de ne jamais hésiter à se faire dépister.